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Malattie rare: storia di Alessandro

Pubblicato da Martina Cecco in Bambini, Malattie.

Giovedì, 29 Ottobre 2009.

La storia di Alessandro è commovente, non può lasciare indifferenti, a trasmetterla è l’agenzia AdnKronos, che riporta le tappe salienti della vita del piccolo Alessandro, un bambino malato di una malattia grave, che tuttavia frequenta la scuola, aiutato da un insegnante e da tutti i suoi compagni dell’istituto; Alessandro, non potendo andare a scuola, deve seguire spesso e volentieri le lezioni in diretta attarverso il pc e grazie all’uso di webcam e di skype, ma vediamo insieme come mai la storia di Alessandro, un bambino forte anche se debole, ha dei risvolti che sono a dir poco incredibili.

Alessandro è di Roma, frequenta l’Istituto scolastico Iqbal Masih del quartiere capitolino ed è seguito da un insegnante che si prende cura di lui tutti i giorni, Gianluigi Passaro, assistente educativo. Alessandro e Gianluigi sono i vincitori del premio insignito dal Presidente della Repubblica per il “Global Junior Challenge“, premio che è stato consegnato all’insegnante il 9 ottobre scorso con tanto di cerimoniale nella sede del Comune di Roma.

Gianluigi Passaro segue il suo bambino tutti i giorni di scuola, Alessandro soffre di atrofia muscolare spinale, una malattia rara che lentamente ha devastato il suo piccolo scheletro, rendendogli spesso difficile, se non impossibile, frequentare la scuola: Alessandro deve per questo fare delle lunghe assenze, accade che in determinati mesi, quelli più umidi il bambino non veda la classe per più di 10 giorni, appena dieci giorni in cui però viene amato e coccolato dai compagni, che lo seguono tutti i giorni quando dal suo pc si collega con le lezioni attraverso skype.

La tecnologia ha permesso di aiutare Alessandro a conseguire gli anni scolastici nonostante gli inverni siano per lui proibitivi: la fragilità dei suoi polmoni non gli permette di prendere freddo e quando si ammala è necessario aiutarlo a espettorare, ecco perché Alessandro spesso non può andare a scuola come tutti i suoi amichetti.

Il suo maestro Gianluigi è un assistente educatore ed è sicuramente uno degli importanti protagonisti del miracolo di Alessandro, motivo per cui il suo premio è sicuramente meritato, sia per intento che per risultati ottenuti: insieme al maestro Luca, esperto in tecnologia, Gianluigi ha studiato un metodo per fare in modo che le lezioni possano essere interattive, fotografando la lavagna e mandando sia le immagini delle lezioni che la diretta sulla classe e viceversa. Ecco che Alessandro non è più solo e riesce così a crescere parimenti ai suoi compagni.

Fino a qui è la favola, ora comincia l’incubo: Gianluigi è un assistente educatore che viene pagato secondo le ore che presta di servizio ai suoi alunni; essendo egli un insegnante di sostegno, se l’alunno risulta assente dalla classe non può venire pagato, anche se le lezioni si tengono on line; nonostante il tutoraggio e le lezioni on line siano riconoscibili come crediti formativi e nonostante in Italia esista una legge che aiuta e sovvenziona i trattamenti di sostegno per i bambini che soffrono di malattie rare e che sono seguiti personalmente da un assistente, il Comune di Roma non ha ancora provveduto a riepilogare le ore dovute all’insegnante di sostegno, che si ritrova così premiato per il suo lavoro dal Presidente della Repubblica, ma mai pagato nel suo concreto impegno.

Certo è importante che il risultato dia gratificazione, certo è anche importante che il premio sia stato ritirato, così da fare felice Alessandro, tuttavia il 9 ottobre l’ennesimo sforzo di Gianluigi è stato fatto per il suo bambino, perché al momento non c’è proprio nulla da festeggiare dei risultati meritocratici della professione di un assistente educatore che supera la normalità e sfiora la straordinarietà.

Alcune informazioni sono tratte dal sito internet di AdnKronos

Via | GJC

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Tag: Atrofia Muscolare Spinale, Malattie Rare, Scuole, Scuole Elementari

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